Данная работа представляет собой творческий проект - создание специализированного информационного интернет-ресурса - поэтому во введении к пояснительной записке мы отказались от излишней академичности и исключили из него ряд сугубо исследовательских позиций: описание теоретической и эмпирической базы, методов исследования, научной новизны и т.п.
Актуальность темы исследования. Муковисцидоз является наиболее распространенным генетическим заболеванием в России. В 2015 году исследователи зафиксировали около 3000 больных, проживающих на территории страны. Одна из серьезных проблем, с которой сталкиваются пациенты и их родственники, - недостаточная освещенность различных аспектов заболевания в средствах массовой информации. На данный момент интернет-ресурсы, посвященные муковисцидозу, либо слишком сложны для восприятия неподготовленным читателем, либо не освещают проблему достаточно широко и полно. Многие темы, связанные с заболеванием как напрямую, так и опосредованно: депрессия, беременность, пересадка легких и др. - остаются нераскрытыми.
Предмет работы - пилотный проект научно-популярного сайта, посвященного проблеме генетического заболевания муковисцидоз.
Цель работы - создание медиапродукта, который бы преподносил информацию в доступном виде, популяризировал проблему муковисцидоза, был адресован и полезен не только больным и их семьям, но и потенциальным спонсорам, а также освещающим эту тему журналистам.